Чудеса случаются!! ( продолжение темы Благо творительность )

[rodinad]

Когда мы даем что то кому то мы даем благо... Даже если это советы...
Но если советы дает онкобольной под капельницей с температурой , причем не только советы для таких же больных - как принять диагноз, куда бежать, чего просить, но еще и изучает и рекомендует вещи с болезнью н связанные, а связанные с благом общества - удобный город, удобный транспорт, как поставить на место неработающих или зарвавшихся чинуш или бизнесменов...как устроить город для маломобильных( дада и мам с колясками тоже)...
Это (имхо) уже не просто благо, а какое-то деяние на грани подвига почти что.когда болеешь мир сжимается до одного себя, но это совсем другой случай.
Не ныть не киснуть не варить мет, а взбивать эти долбанные сливки лапками... Раз второй третий...Вдруг поможет?
----
Я наткнутась на жж Антона Буслова не так давно, лично с ним вовсе не знакома, но почему-то его история и то что он переживает и то что он делает меня очень и очень зацепили...
Я уже писала про него в теме СИЛЬНЫЕ ЛЮДИ.
Честно скажу - не реагирую на просьбы о матпомощи, но тут почему то решила что НАДО ПОМОЧЬ.
/видимо еще и потому, что Коле Дранку помочь не удалось.../
Вот ЖЖ Антона /Вообще что- то феерическое. Другой бы от десято доли происходящего уже ласты склеил. А этот и пишет и спорит и консультирует/

http://mymaster.livejournal.com/
Почитайте то что он пишет о себе и о жизни, может кому то его мысли помогут, а может кто то захочет в ответ помочь ему.

[rodinad]

Свежая информация от Антона :
Чего нет - рака (!!!! Ттт сто раз!!! )
Что есть - долги( ну , дело житейское, ради предыдущего-то пункта...)

У меня для вас хорошая новость - я жив. Хотя нет, на самом деле у меня целая пачка хороших новостей Но об этом лучше рассказать последовательно, в ведь не все следили за моей удивительной историей. Сейчас это кажется странным, но даже сама идея о том, что я смогу писать эти строки, еще недавно была под огромным сомнением.

Прошло два года с того момента, как после длительного лечения в разных больницах в России врачи сочли меня неизлечимым и выписали на метрономную химиотерапию. Ровно два года назад мне был дан прогноз: "Полтора-два года дожития". У меня были совершенно иные планы на эту жизнь. У меня была любимая девушка, я работал над системами управления космическими аппаратами, занимался общественной деятельностью - помогал улучшать транспорт и городскую среду, писал рассказы... Мне хотелось создать семью, завести ребенка (и непременно дочку, Алису!). Двух лет было мало... для двадцативосьмилетнего молодого человека.

И вот прошло 100 дней от трансплантации, 9 мая - так совпало случайно, но именно в День Победы (!) - поступили последние результаты тестов и анализов. Это важная точка отсчета, после которой оценивается общее состояние пациента, проводится поиск клеток рака, проверяется, как приживаются донорские клетки...

Лимфомы больше нет. Ее нет по позитронно-эмисионной томографии, ее нет по биопсии костного мозга, ее нет в спиномозговой жидкости. Показатели крови указывают на то, что ее нет. Лимфомы. Больше. Нет. Я впервые за все время лечения в устойчивой ремиссии. Донорские клетки (а моим донором не без приключений стала младшая сестра) успешно прижились, у меня поменялась группа крови. Новый костный мозг работает "на отлично", видимо, свои клетки моя сестра и правда зарядила позитивом, как и обещала

Десятки тысяч человек помогли мне раньше. Мы с Машей тоже старались сделать все от нас зависящее - не только ради достижения нашей общей цели, но и чтобы сделать это максимально экономично. Все это позволило привлечь к лечению отличных врачей, и мы все вместе победили. Это наша большая общая победа! Но как показала история, последний бой иногда требуется и после победы. Нужно собрать 380 тысяч долларов. К сожалению, известные изменения с правилами работы электронных переводов (с 15 мая) и банковских карт иностранных систем подгоняют сроки и могут все осложнить. Но мы уже знаем, что такая цель достижима. И отступать тут некуда.

Читаем полностью в его жуже... - ссылка в начале этой темы
----
Как хорошо , когда у кого-то хорошо!!
Лааайлаааа!!!!/ ушла, приплясывая.../

[Tavi]

Антон - удивительный человек. Слово "тяжелобольной" к нему никак не подходит, столько у него интереса,
сил и любви к жизни. Я бы всем советовала прочесть его ЖЖ, он очень позитивно пишет, когда читаешь,
кажется, что это слова счастливого и довольного жизнью человека.
Но, наверное, он такой и есть, ведь он - ЖИВ!
Пожелайте ему здоровья, он его заслуживает!

[rodinad]

Не могу не перепостить

Аннотация: за день меня многие люди попросили прокомментировать заявления вице-премьера правительства РФ Ольги Голодец по части оказания высокотехнологичной медпомощи в России и отправки пациентов на лечение зарубеж.. Я прочитал заметку в ИТАР-ТАСС, и честно сказать подошел к вопросу халатно, отшутился в твиттере: "Российские врачи не смогли вовремя диагностировать и купировать устойчивую деменцию у Министра здравоохранения Ольги Голодец". Как видите - даже должность попутал. А это важный момент - нельзя забывать, что чем выше ранг чиновника, тем меньше он знает правды, и тем больше ему врут все вокруг. Так что я решил написать Ольге личное письмо. Я совсем не знаю, как его ей передать... поэтому решил написать открытое личное письмо... есть один шанс на миллион, что Ольга его и правда прочтет - если вы поможете его распространить. Заодно получится ответ тем, кто спрашивал мое мнение. К делу.
( Свернуть )

----

Уважаемая Ольга!

Меня зовут Антон Буслов. Так вышло, что в 2011 году у меня нашли лимфому Ходжкина. Это такое очень простое онкологическое заболевание, и в большинстве случаев его отлично вылечивают в России. Так что я лечил его в России в РОНЦе, пока в 2012 году мне не сказали, что вылечить меня не удастся. Чуть больше двух лет назад меня перевели на метрономную терапию со сроком дожития полтора-два года и отправили домой умирать. Так вышло, что я все же решил попробовать выжить. Тысячи человек скинулись на это дело небольшими деньгами, пресловутые фонды посоветовали клинику (денег на взрослых пациентов, знаете, у них обычно не очень есть)... ну в общем немного забавная история там вышла, но меня вылечили в США. Я живой, потому и решил вам написать...

Вы считаете, что в РФ оказывается отличная ВМП, на европейском уровне и даже выше. И я, конечно, мог бы просить вас уточнить у того, кто вам такое сказал ответы, на следующие вопросы:
1) Какова обеспеченность аппаратами МРТ (разрешающая способность выше 1,5 Тл, аппаратами ПЭТ (и с какой светочувствительностью), аппаратами КТ (и с каким пространственным разрешением) на душу населения хотя бы в Москве. Сколько в среднем проходит времени от назначения врачом такого исследования, до получения его результатов?.. Но это глупо... я знаю ответы, что называется, наглядно - в сравнении с тем, что есть в Нью-Йорке. То, что занимает в РОНЦе примерно два месяца в Нью-Йорке делается за два часа. ПЭТ в ЦКБ (запись за месяц за свои деньги) выдает пиксельную графику... он даже не объединен с КТ. Его место в Политехническом музее... В Клинике Администрации Президента - ничем не лучше. Когда мне пытались поставить диагноз во Второй инфекционке, запись на КТ была на "через три недели, может быть удастся найти окошко". Кстати, это в Москве. В Самаре вот вообще никакого ПЭТа нет в помине. Но вам, вероятно, не говорили, что перечисленное - основные инструментальные средства диагностики рака, в которой критически важна для успеха лечения скорость и точность постановки диагноза.
2) Как так получилось, что совсем недавно в Москве - городе с самым высоким обеспечением больных наркотическими анальгетиками (составляющим, впрочем что-то около 6% от необходимого), застрелился вице-адмирал, не получивший вовремя обезболивания?.. Это, конечно, не ВМП. У меня тоже были боли... но в соседней с РОНЦем аптеке мне не продали без рецепта даже ни капли не наркотический кеторолак - опасаясь проверок ФСКН. Высокотехнологичный врач в РОНЦе объясняла мне - что кеторолака нет в перечне, и что рецепт не нужен. А я стоял в аптеке, мне было очень больно, а аптекарю было очень страшно. Он меня понимал... а я понимал его. И я обезболивал себя Найзом... альтернативой был парацетамол. Американцы считают, что боль терпеть нельзя - тут я, иностранный гражданин, по русскому паспорту купил оксикодон и пластыри в ближайшей аптеке, по рецепту, подписанному одной лишь старшей медсестрой, за 15 минут от обращения к ней. Пластыри, кстати, сдавать не надо - надо смыть в унитаз. Но американцы, конечно, ошибаются - ведь и я, и тот аптекарь в Москве, и вы - знаем - боль можно терпеть. Да и не о ВМП это все вовсе.
3) Мой тесть пару недель назад с другом выносил на одеяле мужика из другого подъезда дома в автомобиль реанимации. Была середина дня, город Иваново. Так вышло, что человек умирал, а его жена кричала во дворе и просила помочь. Она была в панике. Дело в том, что бригада реанимобиля сказала ей, что "вынос тела" в их обязанности не входит, а потому они тут постоят немного и уедут. Она предлагала дюжему водителю деньги, все что у нее были, но по его мнению было слишком мало, чтобы все делать самому. В итоге больного вынесли и погрузили мой тесть, его друг (как добровольцы) и водитель (деньги он таки взял). У пациента было что-то острое с сердцем... я всегда думал, что в реанимобилях для таких случаев есть какие-то специальные кровати-каталки... ну... что-то есть. Хотя мою бабушку выносили на стуле, тоже мужики с подъезда... Думаю, я плохо понимаю в реанимации. Но это, конечно, никак не касается лечения и реабилитации после ВМП. Это не фактор выживаемости... это вообще ни о чем. Я ведь даже не знаю, сколько времени туда ехала скорая. В США, когда у меня случился септический шок, она приехала практически мгновенно, и моя жена не искала дюжих мужиков по подъезду - у этих реаниматологов все было - включая хитрую каталку, для переноски пациентов в любом состоянии по лестницам. Кстати, это была первая в моей жизни машина скорой помощи, в которой было тепло. Почему-то во всех машинах скорой помощи в России было очень-очень холодно...
4) Я вспомнил палату РОНЦа на двух человек, в которой было постоянно четыре. Три больных - и жена одного пациента - из Рязани, который был совсем не ходячий. Она спала там на стульях. Мы все, ну кроме нее, получали ВМП по квоте. А она готовила еду своему мужу, убирала утки и так далее.. Дело в том, что в РОНЦе из еды дают капусту, вареную капусту, и тушеную капусту. А врачи говорят что надо ОБЯЗАТЕЛЬНО есть мясо. Причем очень хорошее. Так вот эта женщина купила электронную скороварку и готовила это самое мясо. И как то это заметил на обходе завотделением. Он долго кричал на женщину - что "они ее и так терпят", а она тут еще такое устраивает. Что никаких электронных приборов тут быть не может, потому что устроят пожар. Он потребовал от нее немедленно выкинуть прибор. Сказал, что если увидит подобное еще раз - выкинет и ее, и ее мужа. Он, кстати, врач. Высокотехнологичный - он сказал, что нужно мясо. Женщина с дрожащими губами спрашивала у него - что же ей делать - ведь больше негде взять мясо... А он отвечал - "готовьте дома!" Она парировала - что дом - в маленьком городе под Рязанью, что ситуация такая почти у всех, кто лежит в РОНЦе. А доктор в белом халате кричал на нее: "На улице! Где угодно - меня это вообще не волнует!" Вы знаете... в США во всех отделениях есть кухни, открытые для всех пациентов и родственников во все время. А в палатах есть кресла - раскладные, в них любой родственник может спать. Он может туда приходить в любое время, он может там жить постоянно. Так в любой - в том числе многоместной - палате. Но, наверное, это никак не влияет на результаты ВМП?.. Надо просто лучше есть капусту.
5) Вы вспомнили бабушек, дедушек и прочую родню... Я тоже считаю, что это очень важно. Особенно для ребенка - важно их видеть. Знаете... в России их не пускают в больницу. Ну то есть к инкурабельному ребенку, умирающему в реанимации в Железнодорожном (это Московская область), не пускали мать. Считается, что она может занести инфекцию... Такой режим в целом везде. Ну то есть он, как бы вам сказать, сильно ограничен... вы удивитесь, насколько сильно. В США моя жена ночевала в блоке интенсивной терапии рядом с моей кроватью, пока я был в коме. Она могла входить и выходить когда угодно. Два человека - любых - одновременно могут посещать меня в госпитале. В любое время дня и ночи. Никаких заранее заказываемых пропусков. Это просто право любого человека - видеть своих близких, когда они ему нужны. И да, вы правы - это очень очень важно... Правда, вам забыли сказать, что в России этого нет.

Я могу продолжать так очень очень долго... могу спросить об уровне пыли в воздухе городов и как это влияет на вероятность инфекционных осложнений после трансплантации костного мозга... Но это же личное письмо?.. К чему все это здесь?...

Давайте попробую кратко, вот прямо совсем только о ВМП.

В августе 2011 мне в РОНЦе начали вторую линию химиотерапии. Это ВМП. Только эта ВМП заканчивается еще одной ВМП - трансплантацией костного мозга от самого себя. Квоту на первую ВМП получить легко. Вторая должна начаться в чистом боксе в срок не более недели после завершения первой. Так вот получить вторую - очень сложно. Во-первых, таких много меньше, во-вторых, они глупо распределены по регионам, в-третьих, там мало квоты - нужен еще чистый бокс больницы... Люди ездят делать ТКМ из Москвы в Питер, из Самары в Екатеринбург и так далее - просто чтобы поймать квоту и бокс (!). Мне вот первую ВМП сделали в РОНЦе, после чего, я в состоянии оставляющем желать лучшего, вынужден был прописаться у бывшей тещи в Самаре, чтобы умудриться "схватить" там вторую ВМП и чистый бокс (мне очень повезло с бывшей тещей, как вы можете догадаться). И мне сделали там трансплантацию! В тысяче километров от места, где к ней готовили. Как вы догадываетесь, без бабушек и дедушек.

Но интересней было дальше. Через месяц - как только я чуть восстановился - меня выписали. В Самаре наблюдать меня некому - естественно. И жить негде. И я следующим же днем полетел в Москву. Прилетел я уже с лихорадкой. И на утро вызвал участкового, при температуре 39 С, кашле и куче иных признаков, требующих госпитализации. Участковый, на сообщение что я после трансплантации, сказал так: "Я не знаю, что с вами делать. Могу выписать больничный". Я позвонил в РОНЦ на личный сотовый врача, и спросил могут ли они меня госпитализировать. Не могут - потому что лечение в РОНЦе проводится только по квотам, которые надо еще получить. Я спросил - кто меня может госпитализировать. Мне сказали - надо в онкогематологическое отделение городской больницы. Для этого надо закрепиться за поликлиникой, пройти прием участковых, местного гематолога, он должен дать направление, после чего, если будут места, меня положат. Я описал врачу свое состояние и спросил, можно ли это сделать по скорой. Врач РОНЦа сказал мне, что ни в коем случае - потому что скорая отвезет меня в ближайшую инфекционку и там я точно умру, учитывая состояние после трансплантации. Я спросил - что мне сделать чтобы выжить. Высокотехнологичный доктор ответил - срочно как угодно сделай гематологический анализ крови и перезвони мне. Я срочно сделал его как угодно за деньги и перезвонил. Назвал параметры. Когда дошел до тромбоцитов на уровне 10 единиц, врач сказал мне: "Ты в состоянии, угрожающем жизни, тебе срочно нужны переливания крови, внутривенные дозы антибиотиков и противогрибкового, тебе нельзя вставать с кровати. Мы не можем тебя госпитализировать, скорая не может, в больницу нормальную ты не попадешь... У тебя есть кто-то, кто сможет колоть в вену?" И я сказал, что уже все умею сам, и что буду колоть сам. Мы согласовали список лекарств, договорились о частоте созвонов. Моя жена носилась после работы по всей Москве, скупая дорогой (а главное по паре пузырей на аптеку) максипим, а я собирал себе капельницы. Месяц я высокотехнологично и доступно лечил двухстороннюю пневмонию на фоне состояния после ауто-ТКМ на съемной квартире в Бирюлево, лично своими руками. Вылечил. Этот факт много удивительней в моей биографии, чем то, что я выжил после септического шока в США, или что тысячи людей скинулись для моего лечения деньгами, или даже того, что мне вылечили инкурабельную лимфому... Кстати, это все про ВМП. В США врачи, увидев, что я между второй линией и ауто-ТКМ сменил город и клинику, удивились: "Зачем?! Это же очень опасно - вас не устроил РОНЦ?" Я тогда просто отшутился: "Это просто российская бюрократия". Я им не рассказывал про последующие события - они бы в жизни не поверили что так бывает. Но вам - в личном письме могу...

Ладно. Я отвлекаю вас, а у вас и правда куча работы и еще странные советники. В целом вы, конечно, правы. В России можно получить очень приличные объемы ВМП. Я с грустью смотрю на очень многие ситуации, когда люди пытаются собрать на лечение в Израиле, при том, что совершенно не понимают, во что ввязываются. Есть куча посредников, организующих медтуризм и по сути убиващих людей. Людям навешали лапши, что у нас все заведомо плохо, а там все заведомо отлично. Родители собирают деньги, продают квартиры - едут на ТКМ в Израиль, не понимая, что есть Горбачовка, даже не воспринимая ее всерьез - при том, что она ЛУЧШЕ. Люди получают первый эстимэйт из клиники с суммой лечения и не понимают, что это рекламная цена, что приедут, и их оберут до нитки - а не заплатят, их выкинут на улицу. Я говорил в Горбачовке о таких случаях с врачами, когда к ним приезжают с лечения в Израиле недолеченные, не наблюдавшиеся в РФ дети, у родителей которых вытрясли за рубежом все деньги: "Иногда нам даже удается их спасти..." Полный абсурд ехать за рубеж делать первую линию ПХТ - капельница в России и в Израиле отличаются лишь ценой, а препараты абсолютно идентичны. Но причем тут фонды?! Они то, как раз, занимаются тем просветительством, о котором вы говорите, и не отправляют за рубеж тех, кого можно лечить у нас! Именно потому люди часто игнорируют фонды. Именно потому они устраивают сборы наобум в соцсетях, просто руководствуясь мыслью: "В России все плохо, а сволочи-фонды рекомендуют Горбачовку". Я писал таким людям письма - они просто игнорируют... вот такая проблема есть. Но кто вам фонды подсунул, как проблемный вопрос?..

В общем я к тому, Ольга, что вас пытаются выставить в очень глупом свете ваши же люди. Спросите лучше, что сделать, чтобы облегчить тем самым фондам жизнь, например, в части ввоза в РФ не сертифицированных у нас современных медпрепаратов. Медпрепараты в мире есть, они апробированы в тех же США, и, уж поверьте, тут контроль на уровне. А в РФ надо полтора месяца (в лучшем случае) на разрешение Минздрава на его ввоз для конкретного пациента (это если какой-то фонд умудрился наладить схему поставки), причем на препарат наша страна не забудет еще взять НДСы и прочие чудные налоги. Не говоря уже о таможне, через которую эти, как правило, термозависимые препараты надо быстро провезти. Вот это как раз реальные проблемы... И знаете, мне кажется, что круглых столов и совещаний по ним уже проведено примерно миллион. Вы знаете... не помогает. Может, надо сменить тактику лечения?..

Ольга, мы давно взрослые и вполне адекватные люди. Я думаю, что если вдруг (понимаю, что шансов почти нет) и правда прочитаете это письмо - то кое-что вам будет кристально ясно, без всяких совещаний и экспертных оценок. Если потребуется - уверен, вы мой адрес найдете. А я просто буду надеяться на лучшее. Извините, что забрал столько времени.

С уважением, Буслов Антон

-----